Approccio Centrato sulla persona e malattia cronica. Esperienze di diabetologia

Introduzione

Questo articolo intende, in ottica esperienziale, evidenziare l’utilità dell’Approccio Centrato-sulla-Persona nell’ambito del trattamento integrato della malattia cronica, quale supporto sia alle strutture medico-sanitarie istituzionali dedicate, sia alle realtà associative e di volontariato che se ne interessano e se ne prendono cura.

In questa prospettiva, l’articolo vuole informare, in particolare, sulle varie esperienze di intervento secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona, attuate dal 1994 ad oggi nell’ambito dell’Unità Operativa Complessa di Diabetologia e Malattie Metaboliche dell’Azienda U.S.L. n. 4 della Toscana (Prato) e dell’Associazione Diabetici Area Pratese (ADAP).

Ad una parte introduttiva, dedicata a delineare le caratteristiche della cronicità patologica, ed in particolare della cronicità diabetica, nei suoi aspetti psicologici, fa seguito la disamina delle modalità di intervento secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona, attuate nel ventennio di riferimento nell’ambito delle suddette entità istituzionali ed associative.

Le conclusioni cui si giunge, vogliono rappresentare un incentivo a considerare l’ambito applicativo della malattia cronica come un settore di significativo interesse per lo sviluppo dei vari tipi di intervento professionale secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona.

Ma questo articolo intende anche dare testimonianza della mia esperienza personale di vissuto, in ormai tanti anni di incontro con tante Persone che vivono la cronicità e con tante Persone che se ne occupano, in modo professionale o per volontariato; una testimonianza che vuole dare evidenza, da un lato, delle difficoltà, delle criticità connaturate al tentativo di entrare in una relazione profonda ed impegnativa con l’Altro, ma dall’altro della ricchezza e della crescita personale per me operatore, che tante volte consegue a questo desiderio ed impegno di relazione.

Le conclusioni raggiunte in questo ambito, naturalmente soltanto soggettive e legate profondamente al mio essere Persona ed al mio divenire, vorrebbero però essere da incoraggiante viatico per tutti coloro, attuali e futuri colleghi, che intendano cimentarsi nel mondo della presa in cura delle cronicità patologiche: le difficoltà, le criticità, i rischi dell’incontro, anche in questo mondo, così bisognoso di ascolto, sono affrontabili e superabili ed il ritorno, per me operatore, in termini di crescita e sviluppo personale e professionale, merita tutto l’impegno e la fatica spesi.

Aspetti psicologici della malattia cronica

È ormai da tempo riconosciuto nella pratica medica – ed è con­fermato da numerosi studi e ricerche (American Diabetes Association, 2011; Ciechanowski, Katon, 2006; Gentili, Di Berardino, Parmentola, 2007; Paschalides et al., 2004; Skinner et al., 2005; Young-Hyman, 2004) – come gli aspetti psicologici ab­biano grande rilevanza nella malattia cronica, ed in particolare, vista l’esperienza che qui voglio condividere, nel diabete.

Con questo mi voglio riferire non soltanto all’impatto immediato che un evento stressante, anche di natura psicologica, può avere sui fenomeni metabolici di chi viva una situazione di malattia cronica (nel diabete, ad esempio, sulla glicemia), ma soprattutto agli effetti che dinamiche di tipo psicologico possano indurre sulla ca­pacità della Persona con cronicità di aderire adeguatamente alle indicazioni terapeutiche.

La diagnosi di malattia cronica ha forte impatto sul­la vita e sull’autostima della Persona che la riceva e dei suoi familiari (soprattutto ove questi siano i genitori di bambini che vivano tale condizione). La diagnosi di una pa­tologia cronica impone alla Persona un ripensamento comple­to di se stessa. Le prescrizioni e le raccomandazioni che vengono comunicate, hanno un impatto pervasivo sulle sue abitudini. Spesso le richieste sono quelle di un cambiamento significativo dei suoi valori e dei suoi stili di vita.

Al momento attuale, gli operatori sanitari si rendono meglio conto, sulla base di evidenze di esperienza clinica avallate dalla ricerca scientifica (Catalano et al., 2004; Clark, 2005; Di Berardino et al., 2008; Fratini, 1997, 2006, 2008; Goldney et al., 2004; Maddigan et al., 2006), di quanto sia veramente arduo raggiungere una realistica convivenza attiva e pacifica con la cronicità patologica; convivenza pacifica che per il diabete è caratterizzata dall’obiettivo del corretto autocon­trollo, attualmente associato ad una funzionale gestione della condizione diabetica.

Oggi appare sempre più chiaro che occorre ‘fidarsi’ delle capacità della Persona, della sua possibilità di acquisire, in autonomia, maturità e stabilità psi­cologica.

L’operatore sanitario che svolga al meglio il suo lavoro, sa ormai per esperienza vissuta e per formazione acquisita, che gli aspetti fisio-patologici della malattia cronica hanno sempre ricadute sugli aspetti psicologici della Persona che deve conviverci, così come gli aspetti psicologici della Persona con cronicità hanno sempre ricadute sulla fisio-patologia della condizione organica.

In questa evidenza, appare ormai consolidato che la cura della Persona con malattia cronica debba essere rappresentata da una presa in carico globale, si potrebbe dire “integrata”, nel senso di ricomprendervi tutte quelle professionalità che siano idonee e capaci di dare il loro contributo a facilitare appunto quella convivenza attiva e pacifica con la cronicità, nei suoi vari aspetti bio-psico-sociali (Gentili et al., 2005; Sinclair et al., 2011).

In questo ambito, oltre alle figure professionali indispensabili del medico e dell’infermiere, ve ne saranno altre diverse per ciascun tipo peculiare di cronicità, ma indubbiamente il ruolo dello Psicologo, in particolare secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona, riveste un significato ed un’utilità ormai generalmente riconosciuto in qualsiasi tipo di patologia, soprattutto ove cronica (Anfossi, Verlato, Zucconi, 2008; Buckman, 2005; Fisher et al., 2005; Inzucchi et al., 2012; Masini, 2005; Moja, Vegni, 2000; Perino, 2002; Vijan et al., 2005).

In particolare, lo Psicologo Centrato-sulla-Persona, per la potenziale prolungata durata degli incontri con le Persone, per la natura stessa dell’argomento “cronicità”, ha la possibilità di fornire a chi viva tale situazione un sup­porto peculiare, necessario e diverso da quello delle altre professionalità.

Nel 2003 l’OMS ha introdotto il termine “adherence” nell’ambito delle patologie croniche per definire “il grado di comportamento di una Persona che assuma farmaci, che segua una dieta e/o uno stile di vita” (Cramer, 2004; Lerman-Garber, 2005; Lutfey, Ketcham, 2005).

Nella condizione patologica di cronicità l’adesione al trattamento è una que­stione basilare e in questa prospettiva è molto sentito il bisogno di strategie efficaci da utilizzare nella pratica clinica e nell’educazio­ne terapeutica.

Fino alla metà de­gli anni Novanta del secolo scorso l’attenzione in questo ambito era concentrata esclusivamente su caratteristiche, atteggiamenti e comportamenti della Persona, trascurando il ruolo del personale curante, dell’organizzazione sanitaria e dell’interazione tra Persona e professionisti addetti alla cura.

Il cambiamento di paradigma (dalla “compliance” – accettazione, osservanza della terapia dettata da altri – alla “adherence” – esecuzione in autonomia e responsabilità della terapia concordata), che ha spostato l’attenzione sull’aspetto bio-psico-sociale della malattia cronica, ha aperto anche in ambito medico le potenzialità di migliore approccio alla Persona.

La convivenza pacifica ed attiva con la cronicità, in questo senso, dipende largamente dal tipo di atteggiamenti e di sentimenti che la Persona riesce a percepire e simbolizzare funzionalmente per affrontare la malattia.

Basilare è comunque la facilitazione di stra­tegie ed abilità di coping, uniche ed irripetibili per ciascuna Persona, finalizzate al raggiungimento di obiettivi scelti dalla Persona stessa o comunque concordati tra Persona e curanti, in modo da valorizzare in concreto il fatto che ciascuno è agente di scelte libero e responsabile, al fine di massimizzare l’intento di self-empowerment e di percezione dell’efficacia e della funzionalità del trattamento (Cerriello et al., 2011; Dallago, 2006; Del Prato et al., 2010; Grey, Berry, 2004; Perino, 2002; Smith et al., 2010).

Nella malattia cronica, inoltre, la comunicazione riveste grandissima rilevanza. Le Persone che ricevono una diagnosi di cronicità hanno molto frequentemente, per non dire quasi sempre, una percezione di “insufficiente informazione”; che significa “caren­za di informazioni che possano essere adeguatamente compre­se e contestualizzate”.

Uno stile comunicativo empatico e non giudicante appare essenziale per impostare un percorso di cura “Centrato sulla Persona” e sui suoi bisogni.

Appare inoltre utile imposta­re una reale consulenza psicologica, col fine di rendere la Persona consapevole di sé e pertanto più capace di utilizzare le proprie ri­sorse personali.

La sottolineatura del potere individuale di ciascuna Persona rende possibile per essa il riconoscimento del proprio ruolo attivo nel trattamento della cronicità. Per il personale di cura significa la possibile concretizzazione di una realistica pratica di educazione sanitaria su base paritaria.

Il processo di empowerment della Persona con malattia cronica è un percorso che impegna sia chi richiede, sia chi offre, prestazioni di cura ed ha come obiettivo il progressi­vo rendersi autonomi. La riuscita o meno del processo terapeutico, come la responsabilità di esso, sono nella libertà e nella scelta della Persona, che deve es­sere facilitata a prenderne consapevolezza.

In questo percorso, come è agevole riconoscere, la figura dello Psicologo Centrato-sulla-Persona assume rilevanza peculiare; in particolare, è ulteriormente facile rilevare come l’Approccio Centrato-sulla-Persona rappresenti una scuola di pensiero particolarmente indicata per la promozione di crescita personale perseguita.

In particolare l’empatia, la considerazione positiva incondizionata e la congruenza, condizioni rappresentative peculiarmente dell’Approccio Centrato-sulla-Persona, raffigurano modi di essere e di esser-ci nella relazione con la Persona, che possono massimamente facilitare il processo di auto-consapevolezza e di acquisizione di auto-responsabilità (Banerjee, Li, Nitti, 2012; Barrett-Lennard, 2005; Liss, 2004; Mearns, Thorne, 2006; Perino, 2002; Rogers, 1976), così richieste per la pacifica ed attiva convivenza con la malattia cronica. In questa prospettiva evolutiva ed innovativa rispetto al passato, la cura si inserisce all’interno della relazione con la Persona.

Molte ricerche rilevano che le Persone con malattia cronica assumono decisioni “autonomamente meditate” sulla propria tera­pia, che possono portarle a modalità di trattamento anche diverse da quelle previste dai medici (Albano, Crozet, D’Ivernois, 2008; Davies et al., 2008; Fratini, 2005; Mellin et al., 2004; Ponzo et al., 2006).

Nelle cronicità patologiche è necessario andare incontro ai biso­gni reali delle Persone, adeguare il più possibile le prescrizioni e le indicazioni alle loro aspettative e al loro modo di essere nel mondo, tenendo conto comunque delle limitazioni e delle attenzioni che la vita quotidiana impone loro, proprio in relazione alla condizione patologica continuativa.

Dal concetto stesso di empowerment discende logica­mente che la Persona con malattia cronica è sempre il medico di se stessa.

Nell’ambito delle malattie croniche, gli operatori sanitari richiedono, alle Persone cui è comunicata la diagnosi, una serie innumerevole di cambiamenti di atteggiamenti, di cognizioni e di comportamenti (in sostanza, una profonda revisione non solo di uno stile di vita, ma addirittura della totale immagine di sé) e si rendono conto di quanto ciò non sia per niente scontato, né automatico.

In particolare, in diabetologia l’operatore sanitario richiede alla Persona con diagnosi di diabete, fra le altre cose:

• di imparare, acquisire ed accettare valori di “vita sana” che contrastano palesemente con gli stereotipi di salute, continuamente rinforzati dai media e co­munemente accettati, quali la possibilità continuativa di sprechi e la ricerca esasperata di eccessi, soprattutto alimentari e fisici;
• di accettare, accogliere in sé e condividere pacificamente la prospettiva di una malattia “senza fine”, un concetto molto difficile da digerire in base al vigente para­digma preconcetto delle malattie, in cui tutti siamo allevati, secondo cui una malattia si cura e, se non se ne muore, si guarisce;
• di sapersi regolare costantemente e per sempre, mediante la ragionevolezza, la volontà e una discreta austerità, su uno degli aspetti culturalmente e socialmente più valo­rizzati dalla società dei consumi, come l’alimentazione;
• di andare volontariamente e disciplinatamente contro uno dei concetti più comuni di comfort, inteso solitamente come minimizzazione dello sforzo fisico;
• di rispettare, tutti i giorni e per sempre, una terapia che prevede di assumere medicinali ed inoltre di pungersi con aghi, anche più volte al giorno.

Questa breve enumerazione di richieste che l’operatore sanitario fa alla Persona (ma sarebbe meglio dire: …che la vita fa alla Persona), ove la Persona voglia perseguire una buona propria qualità di vita, non può che risottolineare la difficoltà profonda del processo di rielaborazione interiore cui la Persona medesima è obbligata (Smith, 2004; Wandell, 2005).

In relazione all’analisi di questo processo, molti studi in ambito psicologico e medico hanno individuato nell’empatia uno dei fattori di maggiore successo terapeutico nella gestione della malattia, in particolare di quella cronica (Fratini, 1998; Goodchild, Skinner, Parkin, 2005; Zucconi, 2001; Zucconi, Howell, 2003). Doveroso, quindi, ribadire come l’Approccio Centrato-sulla-Persona, che vede nell’empatia uno dei cardini portanti del proprio paradigma, possa essere considerato uno dei più validi approcci di intervento.

L’intervento dello Psicologo Centrato-sulla-Persona in ambito di malattia cronica

È dal 1989 che collaboro con alcune Associazioni Territoriali del Diabete della Toscana, facendo parte dei Comitati Scientifici dell’Associazione Diabetici Area Pratese – ADAP, della Federazione Regionale Toscana del Diabete – FTD e dell’Associazione Nazionale “Diabete Forum”.

Fino al 1994, anno in cui ho ultimato la mia formazione quadriennale secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona in IACP, la mia attività di consulenza in Associazione si è informata alle mie precedenti formazioni; da tale anno, invece, tutte le mie attività professionali, nell’ambito che da allora ha investito sia le istanze associative suddette, sia l’Unità Operativa Complessa di Diabetologia dell’Azienda USL n. 4 della Toscana (Prato), sono state improntate all’applicazione dell’Approccio Centrato-sulla-Persona.

Appunto in particolare dal 1994, mi sono impegnato, anche grazie alla disponibilità ed alla fiducia manifestata dai medici responsabili dell’Unità Operativa Complessa di Diabetologia suddetta (prima il Dottor Adolfo Arcangeli e da qualche anno la Dottoressa Maria Calabrese), nonché dalla loro équipe, a sviluppare varie iniziative, da un lato volte a facilitare la convivenza attiva e pacifica con la condizione diabetica, sia da parte di coloro che ne sono direttamente interessati, sia dei loro familiari, dall’altro a fornire consulenza all’équipe diabetologica in ambito organizzativo e di comunicazione.

Di seguito riporto appunto una sintesi di questi venti anni in retrospettiva, sia rispetto alle evidenze di risultati pragmatici nei vari settori di intervento, sia relativamente al mio ambito esperienziale organismico personale.

Gruppo d’Incontro rogersiano e malattia cronica

Da tempo le attività di Gruppo sono entrate a far parte dei trattamenti in ambito di malattia cronica, in particolare di diabete (Deakin et al., 2005; Mannucci, Pala, Rotella, 2005; Piana et al., 2010; Trento et al., 2004, 2005, 2007, 2008).

Questo ambito ha rappresentato, e continua a rappresentare, un campo di applicazione che ha riscontrato risultati positivi, validati da ricerche, a livelli addirittura insperati, sia a livello di beneficio psicologico per i partecipanti, sia per gli effetti funzionali sul compenso metabolico del diabete, secondo parametri fisiologici (Arcangeli, Fratini, Begliomini, 1999; Fratini, 2004; Fratini, Arcangeli, Guizzotti, 2011, 2012).

Gruppi d’Incontro per Persone con diabete insulino-dipendente e loro familiari

Fino dall’inizio del 1994 ho proposto l’attivazione di Gruppi di Incontro all’interno delle realtà associative, fiducioso dell’utilità di questa modalità di intervento per il perseguimento della pacifica e funzionale convivenza con la condizione di cronicità.

A partire dalla metà del 1994 sono stati attivati Gruppi di Incontro, secondo i parametri paradigmatici dell’Approccio Centrato-sulla-Persona (Borgioni, 2010; Marrone, 2001; Remaschi, 2007; Rogers, 1970; Yalom, Leszcz, 2005).

I partecipanti sono Persone maggiorenni con diabete insulino-dipendente e loro familiari.

Si riuniscono con una frequenza bi-mensile o mensile, a seconda del Gruppo, escluso il mese di agosto, dopo cena, per due ore, presso i locali dell’Associazione Diabetici Area Pratese.

Partecipano agli incontri di Gruppo, nel ruolo di Facilitatore uno Psicologo Psicoterapeuta e nel ruolo di co-Facilitatori, medici diabetologi, infermieri professionali di diabetologia, diabetici-guida.

I Gruppi si riuniscono senza obbligo di frequenza, né di continuità di partecipazione, con le caratteristiche di “Gruppo aperto”, nel senso che, nel corso del tempo, si aggiungono nuovi partecipanti, mentre altri cessano la partecipazione, essendo comunque anch’essi sempre liberi di partecipare di nuovo, ogni qual volta lo desiderino.

Gli effetti dei Gruppi sono stati oggetto di due ricerche, relative ad un primo rilevamento effettuato dopo cinque anni (1999) e ad una verifica di follow-up a quindici anni (2009).

La prima ricerca ha evidenziato che in Persone con diabete insulino-dipendente, in terapia insulinica intensiva, in possesso di corrette informazioni di base, l’approccio basato sul Gruppo di Incontro rogersiano ha permesso un deciso miglioramento del compenso metabolico, accompagnato ad una buona qualità della vita e ad una significativa soddisfazione e serenità, che prescindono dal raggiungimento di obiettivi ottimali relativi alle conoscenze specifiche sul diabete (Arcangeli, Fratini, Begliomini, 1999).

L’ulteriore ricerca di follow-up ha evidenziato che in Persone con diabete insulino-dipendente, in terapia insulinica intensiva, in possesso di corrette informazioni di base, l’approccio basato sul Gruppo di Incontro rogersiano ha manifestato un positivo effetto duraturo, che ha permesso il mantenimento di un buon compenso metabolico, accompagnato ad una buona qualità della vita, fattori che continuano a prescindere dal raggiungimento di obiettivi di ottimalità in relazione alle conoscenze specifiche sul diabete. Fra coloro che non hanno proseguito la partecipazione, si individua un sottogruppo di Persone che hanno comunque acquisito un’autonomia tale da permettere loro di mantenere un buon compenso metabolico, coniugato a buone conoscenze del diabete e ad buona qualità della vita (Fratini, Arcangeli, Guizzotti, 2011, 2012).

I risultati cui si è giunti, avvalorati dalle ricerche, consentono, pertanto, di convenire sul fatto che il Gruppo di Incontro secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona risulta utile, sul piano psicologico, ai partecipanti per i seguenti aspetti:

– acquisizione di nozioni utili all’autogestione della propria condizione di cronicità patologica;

– espressione, presa di coscienza ed elaborazione delle angosce, da parte della Persona con malattia cronica e dei suoi familiari, in merito al trattamento ed al decorso della cronicità;

– aiuto al chiarimento dei problemi a livello personale, familiare e sociale, che l’insorgenza e la permanenza della malattia cronica provocano;

– interazione personale, che porta alla scoperta di affinità e quindi ad un grado di identificazione reciproca;

– possibilità di alleviare il senso di isolamento, che frequentemente viene generato dalla malattia cronica quale chiusura nei confronti dell’esterno, attuata come meccanismo di difesa;

– facilitazione nel riconoscimento di sentimenti profondi e rimossi, l’elaborazione dei quali rappresenta la condizione necessaria per individuare modi migliori per convivere con la condizione di cronicità;

– possibilità di generalizzazione della propria condizione, che consente di liberarsi dalla sensazione di essere condannati ad una penosa diversità;

– sentimento di normalità, che accresce l’autostima ed il rispetto di sé, migliorando la capacità dei membri di occuparsi dei propri problemi;

– legame di Gruppo, da cui nasce la capacità dei membri di sostenersi l’un l’altro;

– integrazione delle soluzioni più appropriate per affrontare la convivenza con la malattia cronica.

Inoltre, tali riscontri a livello di beneficio psicologico, hanno trovato conferma e rinforzo a livello fisiologico, nei positivi risultati scaturenti dalle analisi cliniche relative al compenso glicemico dei partecipanti al Gruppo. In particolare, i partecipanti registrano significativi miglioramenti nei loro livelli di emoglobina glicosilata (parametro fisiologico primario del compenso glicemico).

Gruppi d’Incontro per genitori di bambini con diabete insulino-dipendente

A partire dal 1996 in modo occasionale e dal 1997 in modo più strutturato, si è attivato anche un Gruppo di incontro per genitori. I partecipanti sono genitori di bambini con diabete insulino-dipendente, a volte accompagnati dai figli stessi.

Si riuniscono con una frequenza mensile, escluso il mese di agosto, dopo cena, per due ore, presso i locali dell’Associazione Diabetici Area Pratese.

Anche in questo Gruppo partecipano, nel ruolo di Facilitatore, uno Psicologo Psicoterapeuta e nel ruolo di co-Facilitatori, medici diabetologi, infermieri professionali di diabetologia, diabetici-guida.

Il Gruppo, anche in questo caso, si riunisce senza obbligo di frequenza, né di continuità di partecipazione, con le caratteristiche di “Gruppo aperto”, nel senso che, nel corso del tempo, si aggiungono nuovi partecipanti, mentre altri cessano la partecipazione, essendo comunque anch’essi sempre liberi di partecipare di nuovo, ogni qual volta lo desiderino.

I risultati empirici cui si è giunti consentono di convenire sul fatto che, anche in questo caso, il Gruppo di Incontro rogersiano risulta utile ai partecipanti per i seguenti aspetti:

– acquisizione di nozioni utili all’autogestione della condizione di cronicità patologica dei bambini;

– acquisizione della consapevolezza dei membri di potersi sostenere l’un l’altro;

– capacità del Gruppo di alleviare il senso di isolamento;

– espressione, presa di coscienza ed elaborazione delle angosce, da parte dei genitori, in merito al trattamento ed al decorso della malattia cronica dei figli;

– aiuto al chiarimento dei problemi a livello personale, familiare e sociale, che l’insorgenza e la cronicità della malattia cronica dei figli provocano;

– integrazione delle soluzioni più appropriate per affrontare la convivenza con la condizione di cronicità dei figli.

Esperienza personale nei Gruppi d’Incontro in diabetologia

Non è un’esagerazione se dico che l’esperienza dei Gruppi d’Incontro in diabetologia rappresenta per me uno dei massimi risultati, in termini di soddisfazione personale e professionale, che io abbia raggiunto nel corso della mia attività di Psicologo.

Questo non solo per i risultati positivi, sia in termini psicologici sia in ambito prettamente fisiologico, conseguiti dai membri dei Gruppi, documentati da ricerche svolte nell’arco di quindici anni (Arcangeli, Fratini, Begliomini, 1999; Fratini, 2004; Fratini, Arcangeli, Guizzotti, 2011), ma anche e soprattutto per la profondità dell’incontro che ho avuto la fortuna di avere con tante Persone, che mi hanno fatto dono della loro fiducia e della loro stima, che sono andate crescendo nel tempo, in un’esperienza di reciproco contatto che dura ormai da molto tempo e che il tempo sembra consolidare ed ampliare (Fratini, 1998, 2006, 2008).

Ma non è stato sempre così.

All’inizio dell’esperienza, nel 1994, quando si trattava di convincere prima la committenza, poi l’utenza diretta, dei potenziali benefici conseguibili dall’attivazione di Gruppi, ho incontrato difficoltà, scetticismo e resistenze.

In prima istanza, i dirigenti dell’ADAP – Associazione Diabetici Area Pratese (tutte Persone che vivono in prima persona la condizione diabetica, o genitori di bambini con diabete), quale prima potenziale committenza, con la quale stavo comunque già collaborando dal 1989 sia in ambito di corsi di formazione per l’educazione sanitaria sia di consulenza psicologica individuale, pur concedendomi la loro piena fiducia negli ambiti fino ad allora da me sviluppati, manifestarono da un lato le loro forti perplessità, circa l’opportunità di riunire in Gruppo Persone che facevano, fino ad allora, tesoro della loro riservatezza e del loro pudore nel trattare la condizione patologica vissuta, dall’altro una notevole resistenza personale al parteciparvi direttamente.

Furono necessarie diverse lunghe serate di colloqui con la dirigenza (ci incontravamo sempre dopo cena, per le ovvie disponibilità temporali del volontariato), presso la sede dell’Associazione, al fine di illustrare l’utilità del metodo di approccio al Gruppo, nonché per confrontarsi sulle reciproche disponibilità, prima di raggiungere la condivisa convinzione dell’opportunità di “provare” questa iniziativa, raggiungendo anche la negoziazione di avere nel Gruppo, in qualità di coadiutore, almeno un Diabetico-Guida per ciascun incontro (la figura del Diabetico-Guida è peculiare della condizione di supporto alla patologia cronica diabetica, ormai da diversi anni: si tratta di Persone che convivono da molto tempo con la condizione diabetica, in prima persona o in qualità di familiari, che dopo avere frequentato un apposito corso di formazione sostengono uno specifico esame ed ottengono il suddetto titolo; il Diabetico-Guida è quindi Persona che, sulla base della propria esperienza personale pluriennale e del titolo conseguito, può “guidare” altre Persone, che si trovano da meno tempo a convivere con il diabete, verso migliori informazioni, al fine di favorire il sapere, il saper fare ed il saper essere diabetici).

In questa prima fase di promozione dell’iniziativa mi sono misurato in particolare con la difficoltà di trovare un linguaggio, un codice condiviso, che consentisse di capirsi davvero, da parte mia nel tentativo di convincere della bontà dell’iniziativa, da parte loro nel desiderio di esprimere appieno tutte le perplessità ed i timori; non nego che alcune volte ho avvertito una forte frustrazione ed una delusione di me, ove mi accorgevo di non riuscire a trasmettere ciò che davvero desideravo manifestare. Devo tuttavia ammettere anche una significativa soddisfazione, nel riscontrare che infine tutti i responsabili dell’Associazione abbracciarono convinti la proposta.

In secondo luogo, l’allora Sezione Autonoma di Diabetologia e Malattie Metaboliche della Azienda USL n. 4 di Prato (il cui primario Dottor Adolfo Arcangeli mi conosceva al momento solo sulla base degli incontri intervenuti in occasione di corsi di formazione strutturati), una volta che il progetto fu fatto proprio dall’ADAP, sollevò interrogativi sull’efficacia dell’iniziativa in termini di ricaduta positiva su parametri misurabili. L’esigenza della struttura medica era, naturalmente, quella di perseguire obiettivi di salute quantitativamente dimostrabili, soprattutto in quanto stavamo andando a richiedere risorse alla Direzione Sanitaria; risorse che avrebbero ben potuto essere altrimenti destinate ad altre attività di cura…

In questo ambito, il mio impegno si concentrò nel fornire al primario, ai medici di reparto ed alle altre figure sanitarie di diabetologia (infermieri, dietista, podologa) tutte le evidenze di ricerca scientifica di cui allora riuscii ad entrare in possesso, illustrando tale materiale in varie occasioni di incontro, rispondendo ai quesiti emergenti, cercando di non trascurare alcun dettaglio, sia a favore, sia contro i prospettici potenziali risultati scaturibili dall’attivazione dei Gruppi.

Anche qui, la prima difficoltà fu quella di concordare un linguaggio comune, che consentisse di capirsi, sia nell’utilizzo dei termini, sia nell’approccio alla patologia: in questo percorso, in particolare, ho maggiormente avvertito, non da parte di tutti i miei interlocutori, ma certo da un numero significativo di essi, come fosse difficile passare da una lettura meccanicistico-riduzionista (adottata, per quanto probabilmente in via inconsapevole, da diversi degli operatori sanitari…) ad un’ottica bio-psico-sociale, tipica dell’Approccio Centrato-sulla-Persona; del resto, molti di loro rimasero della loro opinione iniziale: i Gruppi proposti non erano capaci di garantire il raggiungimento di risultati misurabili in termini quantitativi (scientifico-positivistici) e pertanto non meritavano la distrazione di risorse da interventi invece “misurabili” (…meglio una podologa un giorno in più oggi, che un futuro ipotetico indefinito maggior benessere psichico domani…).

Fortunatamente il primario (oltre a pochi altri) fu fortemente colpito dalle basi dell’Approccio, che in fondo condivideva, pur non essendone espressamente consapevole; così la scelta fu fatta ed andò a favore di “provare” il Gruppo, come modalità innovativa di fare “educazione sanitaria”: fu convenuto che a ciascun incontro sarebbero intervenuti un medico ed un infermiere (fra quelli favorevoli all’iniziativa…), senza impersonare il ruolo professionale, bensì in quanto Persone interessate alla problematica, nella sostanza quali co-Facilitatori di un processo.

Prima di procedere oltre, devo confessare che questa fase del processo di costruzione dei Gruppi fu per me la più dura: se da un lato avvertivo soddisfazione e fiducia, per la risposta data dal primario e dagli altri (pochi) operatori sanitari che avevano trovato condivisibile far propria la proposta, dall’altro provavo un gran dispiacere e la disillusione di me, per non essere riuscito a trasmettere meglio il mio messaggio agli altri sanitari, in modo da offrire loro, in modo più efficace e funzionale, la possibilità di valutare compiutamente tutte le potenzialità della nuova possibilità di intervento; …perché è proprio questo che mi sembra di non essere riuscito a fare.

Comunque, una volta ottenuta l’adesione della Diabetologia (…ed attraverso di essa le risorse finanziarie destinabili), iniziò l’iter dei colloqui individuali con i potenziali membri di Gruppo e questo fu il vero principio.

Ebbi modo allora, ed ho continuato fino ad adesso, ad incontrare individualmente Persone alle quali ho illustrato le caratteristiche e le finalità del Gruppo, da un lato per dare a me la possibilità di capire se il Gruppo potesse davvero rappresentare per la Persona un modo funzionale per perseguire il suo maggiore benessere, dall’altro per offrire loro la possibilità di potersi decidere, consapevolmente, liberamente e responsabilmente, nella scelta o meno della partecipazione; ma soprattutto ho incontrato, ed incontro, Persone che hanno condiviso con me le paure, le perplessità, le ritrosie, la vergogna, lo scetticismo, ma anche le speranze, il desiderio, le aspettative, il bisogno, di un qualcosa, di un incontro, che le potesse (o no…) aiutare a vivere meglio la propria vita, assieme allo scomodo compagno di viaggio rappresentato dalla cronicità diabetica. Ed in questi colloqui individuali ci siamo incontrati, confrontati, talvolta scontrati, talaltra riconosciuti, a volte raggiungendo una visione condivisa dell’opportunità, che portava al provarsi nel Gruppo, ma altre volte lasciandosi su posizioni divergenti, che non conducevano la Persona a volersi misurare con l’esperienza gruppale. Ecco, così come è stato appagante e gratificante riconoscersi nella condivisione della scelta concordata di partecipare, beh, altrettanto lo è stato ritrovarsi, con reciproca consapevolezza, responsabilità e libertà, ad accettare anche la scelta di rifiutare l’invito a provarsi nel Gruppo, con la fiducia che i tempi ed i modi di ognuno siano quanto di più saggio l’organismo possa dettare a se stesso; tuttavia, non posso negare che talvolta la mia speranza di vedere colta l’occasione di qualcosa in cui io confidavo così appassionatamente, veniva dai rifiuti fortemente frustrata e delusa ed è innegabile che mi sono sentito, a volte, assai inadeguato nel mio ruolo di facilitatore del cambiamento…

E poi, i Gruppi sono iniziati ed ho potuto sperimentare pienamente su di me, proprio perché l’esperienza è di lunga durata, ciò che Rogers esprime così chiaramente nel suo testo sui Gruppi (Rogers, 1970), quando affronta l’argomento di come lui, quale Facilitatore, viveva il suo ruolo: si sentiva libero di essere tanto Facilitatore, quanto membro del Gruppo; certo, nelle prime fasi del processo, si sentiva più impegnato a dare feed-back agli altri partecipanti e pertanto si sentiva di vivere doverosamente più il ruolo di Facilitatore, ma non appena il clima si fosse “scaldato” e lui sentiva che il Gruppo si era impadronito del suo potere personale, scaricandolo dal ruolo centrale di “esperto” e di unico referente, ecco che allora avvertiva la libertà anche di essere membro del Gruppo e come tale di potersi esprimere come Persona, partecipando attivamente appunto come Persona al divenire del processo (certo, senza dimenticare mai di avere comunque il primario dovere di Facilitatore e pertanto senza allagare il Gruppo con proprie manifestazioni di richiesta su se stesso, ma permettendosi comunque di farsi vedere come Persona, di rivelarsi, di confrontarsi, di incontrarsi con gli altri membri del Gruppo e con il Gruppo come organismo).

Questo l’ho sperimentato, e continuo a sperimentarlo, su di me.

I vari Gruppi, che dalla prima attivazione si sono susseguiti, mi hanno sempre dato l’opportunità di sentirmi Facilitatore e membro di Gruppo, concedendomi così la possibilità non solo di apportare il mio contributo professionale, ma anche i miei soggettivi, unici e irripetibili, individuali contenuti personali, che in qualche modo hanno contribuito al processo di ciascun Gruppo; inoltre, e per me egoisticamente di rilievo assai prezioso, mi hanno permesso di arricchirmi profondamente come Persona di tutti gli incontri umani, oltre che professionali, di cui ho potuto godere, nel corso degli anni.

Non va sottaciuto, comunque, che non sono mancati, e non mancano, momenti per me difficili e critici da gestire e talvolta soltanto da sopportare.

Una prima problematica con cui ho dovuto confrontarmi, e che mi ha messo anche discretamente in difficoltà nelle prime fasi di attivazione dei Gruppi, ma che nel corso del tempo di ciascun Gruppo è andata sempre progressivamente scemando fino a scomparire, è stata quella dell’essere una “Persona-senza-Diabete”, che per tale motivo è diversa ed in quanto diversa non può capire…

Nei Gruppi c’erano e ci sono, come in precedenza detto, altre “Persone-senza-Diabete” (genitori, partner, figli, parenti, amici, medici, infermieri…), ma differenti da me, in quanto tutte Persone coinvolte, esperte, assimilate all’esperienza, certo per motivi diversi l’una dall’altra, ma ognuna in qualche modo “aggregata” all’insieme, in un certo senso “oriundi”, “naturalizzati” al diabete, “con diritto di cittadinanza” all’interno della comunità diabetica. Io, all’inizio di ogni Gruppo, ero invece sempre lo “straniero”, lo “sconosciuto” ed in quanto tale non-conoscente, del quale, pertanto, come ci si fa a fidare (…come di tutti gli “estranei” a qualsiasi esperienza condivisa, culturale, etnica, di genere, che sia)? Devo ammettere che per me non è stata una bella esperienza, all’inizio, sentirsi giudicato diverso e, per il solo fatto di essere diverso, incapace (di capire).

E’ sempre stato laborioso, impegnativo, conquistare la fiducia, essere accolto alla pari nel Gruppo, scaricarmi del ruolo di esperto teorico, e pertanto inaffidabile, che mi veniva inizialmente affibbiato e appiccicato addosso; l’ho sempre fatto cercando semplicemente di essere me stesso, senza fingere o interpretare un ruolo, dichiarando apertamente di non saperne niente davvero di che cosa voglia dire “essere” diabetici, perché non ne conosco l’esperienza diretta, ma che ero lì disponibile ed interessato a saperne tutto quello che le Persone avessero voluto condividere ed a cercare soltanto di facilitare l’incontro di tutti i partecipanti, me compreso. Il processo dei vari Gruppi ha mostrato che sono risultato credibile e che sono stato “sdoganato”, emancipato a “Persona-con-Diabete-ad-honorem” e questo è stato per me di grande soddisfazione, ma soprattutto commovente: mi sono sentito accolto in una comunità di cui non facevo parte, che mi ha riconosciuto, mi ha dato dignità d’esistenza e che mi ha dato fiducia, ma soprattutto affetto.

Altro aspetto critico: è stato necessario, purtroppo, anche se in casi più unici che rari, procedere all’allontanamento di qualche membro dal Gruppo, in primo luogo per il suo bene e poi per quello del Gruppo, ed è toccato naturalmente a me, per la mia funzione anche di garante del setting, di gestire l’allontanamento; sono momenti estremamente duri per me, per il dolore immediato che provo nel dover invitare qualcuno a staccarsi da un luogo fisico e psichico importante, in cui si vorrebbe continuare a rimanere, ma anche per la necessità, a cui tale gesto mi obbliga, di misurarmi col senso di limite, e di mio limite, che la condizione umana comunque impone.

Poi, si sono presentati, e continuano a presentarsi, momenti di empasse, in particolare relativi a periodi di scarsa frequentazione del Gruppo, dovuti nel corso degli anni alle più diverse circostanze, ma ultimamente nello specifico da ascrivere soprattutto al clima di crisi economica, sociale e morale generalizzata, che tende a spingere le Persone a rinchiudersi nel proprio “particulare”, a non partecipare per difendersi, ritenendo così di poter resistere meglio, ma in tal modo tendendo a minimizzare il patrimonio rappresentato dall’incontro, dalla condivisione, dalla comunità, dalla solidarietà, da quel senso di altruismo, peraltro sanamente egoistico, che Yalom, sulla base di ricerche scientificamente confermate nel tempo, addirittura annovera fra i fattori terapeutici dei Gruppi (Yalom, Leszcz, 2005), quell’altruismo che è il beneficio che deriva immediato a me stesso per il solo fatto di prendermi cura dell’altro, di darmi all’altro. Ecco, questo mi feriva e mi ferisce profondamente, soprattutto perché echeggia di me stesso, della mia tendenza a tirarmi indietro, alla non partecipazione, al rifugiarmi nel nido caldo della famiglia e degli amici più intimi, che mi sa però tanto di regressione…; e poi, mi costringe di nuovo a confrontarmi con la mia inadeguatezza, con la mia incapacità di trasmettere quel senso positivo di esser-ci, di star-ci, tanto esistenziale quanto indispensabile…

Inoltre (e qui si tratta di un fattore extra-Gruppo, che tuttavia lo influenza in modo diretto e molto pesante…), nel corso del tempo, mi sono sempre più dovuto misurare con la progressiva riduzione delle risorse dedicate; ecco di nuovo premere la crisi, in questo caso economica, che soprattutto negli ultimi anni sta pesando in modo sempre più condizionante, al punto da avere imposto l’interruzione di alcune iniziative di Gruppo. Eppure, il Gruppo rimane una delle modalità di intervento più convenienti economicamente, sia per la committenza che per l’utenza ed in effetti la disponibilità potenziale verso le attività di Gruppo continua a mantenersi più elevata, rispetto ad altre modalità di intervento; ciò nonostante, le risorse economiche vengono costantemente ridotte, anno dopo anno, per tutto, così pure per i Gruppi…

Rispetto a questa problematica, i miei sentimenti prevalenti fluttuano fra l’impotenza e lo sgomento di alcuni momenti da un lato e la tenacia e la combattività di certi periodi dall’altro; prevalenti i primi, vivo la passività e lo sconforto dell’ineluttabile, risorgenti i secondi, mi do molto da fare per individuare e perseguire fonti alternative di risorse: se la sanità pubblica stringe sempre più i cordoni delle sue magre finanze, si tenta la strada delle case farmaceutiche che, tramite le Associazioni di volontariato, concedono maggiore disponibilità economica, in funzione di guadagnarsi la benevolenza degli utenti (consumatori…) organizzati, soprattutto considerate le cifre loro richieste, davvero irrisorie rispetto ai loro bilanci ed agli utili indotti conseguibili dalla pubblicità indiretta derivante dal ruolo di sponsor dell’iniziativa gruppale… In questo ambito, mi rendo conto che si tratta, a volte, per me di un livello di negoziazione con i miei principi e di compromesso con i miei valori che preferirei evitare, ove solo lo potessi; ma non potendo, cerco anche di dare credito al positivo che posso trarne (…non solo in ambito economico, suvvia), nel dovermi misurare, una volta di più, con i limiti ed i confini dell’esser-ci, e nel doverli accettare di buon grado, proprio per il fatto di esser-ci.

Consulenza psicologica individuale Centrata-sulla-Persona in malattia cronica

A partire dal 2006, si è iniziato un ambulatorio individuale di consulenza psicologica, al quale si fa riferimento da parte della struttura medica ove si riscontrino nelle Persone con diabete ambiti di significativa criticità rispetto a:

• convivenza con il diabete
• particolari momenti di difficoltà personale
• particolari momenti di gestione terapeutica (gravidanza, variazioni di terapia, …)

Motivi dell’invio individuale allo Psicologo Centrato-sulla-Persona in malattia cronica

In genere, gli operatori sanitari dell’Unità Operativa di Diabetologia (medici diabetologi, infermieri, dietologa, podologa) colgono direttamente la dimensione sintomatica, o accolgono quanto riferito dalle Persone con diabete in proposito a problemi specifici.

I sintomi-pretesto per l’accesso alla consulenza psicologica sono solitamente: depressione o ansia, in qualche misura considerate reatti­ve a qualche aspetto della condizione di cronicità o a qualche circostanza esistenziale; difficoltà a rispettare la corretta alimentazione; difficoltà ad aderire correttamente alla terapia (Barnard, Skinner, Peveler, 2006; Cerrelli et al., 2005; Engum et al., 2005).

Solo in una minoranza dei casi le Persone sollecitano spontaneamente e direttamente l’intervento dello Psicologo. È generalmente il medico diabetologo a proporre alla Persona con diabete di inserire questa com­petenza professionale nel percorso terapeutico.

Gli atteggiamenti di rifiuto sono rari: la psicologia e l’utilizzo del­lo Psicologo rientrano ormai nel comune senso di normalità dei nostri tempi e questo vale anche per l’utente medio del Servizio Diabetologico.

Modalità di intervento individuale dello Psicologo Centrato-sulla-Persona in malattia cronica

Riguardo ai tipi di intervento, si possono distinguere i colloqui di sostegno dai colloqui più propriamente a carattere psicotera­peutico.

Il colloquio di sostegno è legato peculiarmente a situazioni contingenti. Può trattarsi di un problema relazionale da chiarire inerente la condizione diabetica, di difficoltà nella gestione della condivisione del problema in ambito lavorativo o scolastico, di dubbi inerenti a scelte specifiche di cambiamenti di vita da sostenere psicologicamente.

In relazione a difficoltà di carattere più strutturale viene invece organizzato un per­corso psicoterapeutico: colloqui settimanali, organizzati in cicli, per pe­riodi di tempo che dipendono dall’efficacia clinica, di tempo in tempo valutata.

Le difficoltà che richiedono interventi di più lunga durata sono solitamente quelle legate all’elaborazione psicologica di criticità peculiari che la malattia cronica comporta.

In diabetologia, ci troviamo spesso di fronte a Persone che hanno bisogno di notevole tempo per accogliere ed elaborare psichicamente la comunicazione diagnostica. Alcune non riescono all’inizio ad accettare la cronicità, non concepiscono possibile convivere con una condizione di patologia per sempre.

Molte hanno il terrore delle complicanze e del rischio di invalidità, condizionando così pesantemente il loro atteggiamento nei confronti della malattia e della terapia.

Certe Persone vivono soprattutto un disagio sociale, tendendo a nascondere la propria condizione di diabetici, che avvertono ancora come una sorta di stigma.

Quasi tutti coloro che devono passare dalla terapia orale alla terapia insulinica vivono questa fase come un trauma ed hanno resistenze molto forti.

Ugualmente, viene di solito avvertito traumaticamente il passaggio dal Centro Diabetologico Pediatrico ai Servizi delle Unità Operative per l’adulto.

Questi esempi di difficoltà di convivenza con la cronicità rappresentano quindi alcuni degli aspetti ostici da essere accettati, elaborati e digeriti psichicamente dalla Persona con malattia cronica: aspetti che giustificano profondamente e danno senso alla pre­senza dello Psicologo accanto alle Persone con malattia cronica.

Obiettivi terapeutici dello Psicologo Centrato-sulla-Persona in malattia cronica

Come possiamo definire gli obiettivi dell’intervento psicologico in ambito di patologia organica cronica?

Banalmente, riu­scire a fare stare meglio la Persona: diminuire il suo stato di malessere psichico, aumentare il suo stato di benessere psichico, comunque li si intenda definire.

Tuttavia, gli obiettivi terapeutici vanno misurati in una dimensione più ampia: è significativo che il miglior benessere psicologico della Persona ricada positivamente anche sui parametri fisio-metabolici della malattia cronica; in particolare nel diabete, sull’aderenza e sul buon esito del regime alimentare, sul­la corretta aderenza alla terapia, sulla adeguata effettuazione dell’attività fisica, in ultima istanza sul funzionale compenso metabolico.

In questa prospettiva, proprio in una logica di lavoro d’équipe, lo Psicologo Centrato-sulla-Persona offre le proprie prestazioni professionali alla Persona che vive la condizione di malattia cronica ed ai suoi familiari, ma anche alla struttura sanitaria di riferimento che ha richiesto aiuto per quella Persona.

L’in­tervento dello Psicologo Centrato-sulla-Persona, pertanto, deve avere anche una comprensibilità ed una ricaduta interdisciplinare: l’obiettivo generale deve essere rappresentato dall’efficacia complessiva del Servizio riguardo al benessere globale della Persona con malattia cronica.

Esperienza personale in consulenza psicologica individuale in diabetologia

Anche in questo ambito applicativo, la mia esperienza è stata, come naturale che sia, duplice: ho vissuto, e continuo a vivere, momenti di grande soddisfazione, personale e professionale, per gli incontri significativi che hanno, comunque, sempre luogo, ogni volta che entro in contatto con Persone che chiedono il mio aiuto; inoltre, ogni volta che il percorso con una Persona conduce verso il suo miglior benessere, avverto naturalmente una notevole gratificazione, per la consapevolezza di avere, in qualche modo ed in una qualche misura, contribuito al suo processo evolutivo di crescita, che fra le altre cose comporta la sua migliorata capacità di pacifica convivenza con la condizione di cronicità.

Tuttavia, anche in questa attività mi sono dovuto, e ahimè mi devo, misurare con la frustrazione e l’impotenza dell’insuccesso, ogni volta che mi rendo conto di non riuscire ad essere davvero di aiuto, quando il processo di crescita, almeno con me, non si attiva, o quando non si crea l’alleanza terapeutica necessaria, anzi indispensabile, ai presupposti di un processo di crescita personale, o dove devo fare i conti con l’impossibilità di effettuare il percorso al posto dell’Altro, come invece a volte tanto desidererei, per abbreviare la sofferenza altrui e per nutrire il mio narcisismo di salvatore…

Ma queste difficoltà sono comuni a tutte le relazioni di aiuto in cui mi misuro, non particolari dell’ambito peculiare di intervento nella cronicità patologica.

La vera specificità con cui sono stato costretto a confrontarmi, come continua ad avvenire, è stata ancora il relazionarmi con Persone che vedevano in me il diverso in quanto “normale”, colui che non ha esperienza diretta della loro condizione cronica e che per questo “non può capire”.

Come ho già avuto modo di dire, poco sopra nell’ambito dell’esperienza dei Gruppi d’Incontro, questo aspetto è ricorrente ed a più riprese le Persone con malattia cronica avvertono il disagio di temere di non poter essere capite da chi non viva come loro la condizione di cronicità, ove addirittura non ne siano fermamente convinte.

E ciò mi appare assolutamente naturale e veridico, dato che per davvero, come asseriva lo stesso Rogers, non si può apprendere, conoscere e sapere veramente se non attraverso la propria diretta esperienza organismica: pertanto, che c’è di strano, in una Persona che viva una specifica condizione esistenziale e che dica all’Altro che lui non può davvero capirla, perché non ha esperienza diretta personale di quella condizione?

Ma allora, riconoscendo l’impossibilità di tale piena e personale conoscenza ove non si viva la stessa condizione patologica, per questo si deve riconoscere l’impossibilità di poter dare aiuto psicologico a chi la viva? Naturalmente no, in particolare secondo l’Approccio Centrato-sulla-Persona, che pone fra i suoi fondamentali l’empatia, quel peculiare incontro con l’Altro caratterizzato dal “come se”, sostanziato nel saper uscire dal proprio schema di riferimento esperienziale e nel saper entrare rispettosamente nel sistema di riferimento esperienziale dell’Altro, senza cadere per questo nell’identificazione, e nel saper cogliere e restituire i significati dell’Altro, al fine della sua elaborazione progressiva di essi.

Quindi, ogni qual volta mi trovo di fronte a questa eccezione, sollevata dalla Persona con cui mi incontro, riconosco apertamente la veridicità di ciò che mi viene eccepito, ma al contempo le esprimo tutta la mia volontà, nei limiti della mia non-conoscenza diretta, di cercare di ascoltarla attentamente, di avvicinarmi accuratamente, nei limiti delle mie capacità, a ciò che lei prova, di vedere assieme se riesco, in qualche modo, a capire almeno qualcosa della sua esperienza, e di guardare, sempre insieme, se questo nostro incontrarsi possa esserle, in qualche misura, di aiuto.

Ecco, la maggioranza delle volte, questo approccio alle Persone con diabete è stato ed è efficace e funzionale, nel senso, da un lato, di ben compreso ed accettato, e dall’altro, di adeguato ad instaurare un valido rapporto interpersonale finalizzato alla relazione di aiuto.

Non voglio, tuttavia, sottacere, anche in questo ambito, che talvolta il mio tentativo di avvicinamento non giunge a risultati funzionali, non sono capace di stare adeguatamente nella relazione in quella peculiare modalità di “come se”, la Persona non mi avverte alleato, l’incontro non avviene in modo funzionale, per chissà quale combinazione di motivi, e non riesco ad essere di aiuto, come invece tanto desidererei; e di nuovo è difficile stare nella frustrazione e nell’impotenza, accettare il limite, il confine del non poter essere davvero di aiuto per tutti coloro a cui desidererei esserlo…

Supporto dello Psicologo Centrato-sulla-Persona all’équipe di cura della malattia cronica

Lo Psicologo Centrato-sulla-Persona rappresenta una risorsa preziosa per l’équipe medico-sanitaria che si prende cura delle Persone con malattia cronica, non solo in relazione al suo diretto intervento professionale con le Persone che vivono la patologia e con i loro familiari.

Fare parte del Gruppo di cura significa anche mettere le proprie competenze a disposizione delle Persone facenti parte dell’équipe.

La presenza dello Psicologo Centrato-sulla-Persona favorisce una maggiore sensibilità alla dimensione soggettiva personale e può indurre riflessioni, in particolare, sugli aspetti comunicazionali, sia espliciti sia impliciti, interindividuali e di Gruppo.

Queste riflessioni sono tanto più valide nell’ambito degli operatori sanitari che si trovano a lavorare con la cronicità, in quanto la formazione accademica da essi ricevuta ha loro trasmesso una “forma mentis” centrata sul concetto di “guarigione”: si devono “guarire” le Persone. Ma nella malattia cronica, le Persone non guariscono mai… Questa condizione induce profonda frustrazione nei curanti.

Delle Persone con malattia cronica ci si può prendere cura: si possono “curare” le Persone (Anfossi et al., 2008). Modificare i propri costrutti di accudimento in questa diversa ottica è processo faticoso, che può beneficiare della facilitazione dello Psicologo Centrato-sulla-Persona.

La relazione d’aiuto in cronicità è una relazione professionale particolare, nella quale una Persona deve essere facilitata ad operare un adattamento personale, nei confronti di situazioni verso cui la Persona stessa non è riuscita ad adattarsi in modo autonomo e naturale.

Ciò suppone che chi aiuta debba essere in grado di compiere due attività specifiche:

• comprendere il problema, nei termini in cui si pone per quella particolare Persona, in quella particolare esistenza;
• agevolare la Persona ad evolvere individualmente verso un migliore adattamento, prendendosi autonomamente in carico.

Pertanto, questa peculiare relazione d’aiuto mira al raggiungimento della “convivenza attiva” con il Diabete, cioè al raggiungimento di quella dinamica situazione di nuovo equilibrio vitale, caratterizzato da:

• autonomia nella gestione della condizione diabetica;
• accettazione consapevole ed attiva della condizione diabetica.

In questa prospettiva, la relazione d’aiuto nel diabete deve essere opportunamente indirizzata verso una “Self Management Education” (Educazione all’Auto-Gestione; Banerjee et al., 2012), caratterizzata da:

• insegnare alle Persone come gestire la propria salute;
• iniziare ad impostare obiettivi centrati sulla singola Persona;
• rimuovere barriere nella comunicazione;
• puntare a piccoli risultati progressivi.

Nell’ambito di questo processo di educazione all’auto-gestione, uno dei motivi più frequenti che causano l’insuccesso del trattamento è la scarsa osservanza delle prescrizioni da parte della Persona.

Ora, nella malattia cronica, come il diabete, si sta passando dal concetto di “compliance” a quello di “adherence”, così come si sta evolvendo il modo di rapportarsi tra operatori sanitari e Persone con patologia cronica.

Nel concetto di “compliance”, appunto in via di superamento, è ricompresa ed ipotizzata un’accettazione ed un’osservanza, da parte della Persona, delle prescrizioni e dei consigli dell’operatore sanitario: la Persona (il paziente) ha un unico ruolo passivo, ovvero seguire la prescrizione; la Persona è intesa come un soggetto sottomesso, che obbedisce ad un operatore che rappresenta l’autorità. Pertanto la “non compliance” attribuisce la causa dell’inosservanza del trattamento esclusivamente alla Persona ed è l’espressione di un fallimento dovuto alla Persona nel non seguire in maniera precisa le indicazioni dell’operatore sanitario.

Diversamente, nel concetto di “adherence” si riscontra un più attivo e collaborativo coinvolgimento della Persona, che lavora insieme all’operatore sanitario al fine di pianificare ed attuare il proprio trattamento: le si riconosce il diritto alla gestione autonoma e responsabile della sua salute (Self Management) e non si individuano più come obblighi le indicazioni degli operatori sanitari, ma le si considerano alla luce dei fattori personali.

Quindi:

– nella “compliance”, l’operatore sanitario decide e dirige il trattamento che la Persona deve seguire: la Persona deve soltanto eseguire scrupolosamente la prescrizione imposta dall’ operatore sanitario;

– nella “adherence”, l’operatore sanitario accompagna, consiglia, indica, conferma, con le sue competenze la Persona ad attuare il trattamento condiviso: la Persona non segue, ma esegue in autonomia e responsabilità la prescrizione condivisa con l’operatore sanitario.

Allora, proprio in questa nuova impostazione di cura della cronicità, l’Approccio Centrato-sulla-Persona appare quanto mai opportuno e necessario, nell’ottica di facilitare le migliori condizioni che stimolino la crescita della Persona ed il suo processo di responsabilizzazione, aiutando gli operatori sanitari a:

• fornire informazioni appropriate e scientificamente affidabili in modo chiaro e trasparente;

• sostenere la Persona, affinché essa compia scelte libere, consapevoli e responsabili;

• aiutare la Persona ad assumere il controllo sulla propria vita;

• facilitare l’empowerment, l’acquisizione di consapevolezza delle proprie piene capacità.

Facilitazione dell’ascolto reciproco fra curanti e curati (Gruppi di Educazione Sanitaria Centrati-sulla-Persona)

L’ascolto della Persona con malattia cronica da parte del medico e delle altre figure di operatori sanitari facenti parte dell’équipe di cura è la dimen­sione primaria di una valida alleanza terapeutica, presupposto ineludibile per qualsiasi percorso di “adherence” a nuovi stili di vita.

Ma poiché la Persona con malattia cronica, dopo avere portato ai curanti la propria vita, deve necessariamente portare i curanti (le loro in­dicazioni, le loro prescrizioni terapeutiche) nella propria vita, l’ascolto delle figure sanitarie di cura da parte della Persona stessa è una dimensione ugualmente primaria.

Lo Psicologo Centrato-sulla-Persona è figura professionale adeguata in questa prospettiva di necessario, ma meglio sarebbe dire indispensabile, reciproco ascolto funzionale, potendo contribuire a facilitare le condizioni di base dell’incontro fra curanti e curati.

In questa prospettiva, a partire dal 2004, sono stati attivati Gruppi di Educazione Sanitaria, gestiti come Gruppi d’Incontro rogersiani, partecipati da Persone con diabete e loro familiari e da figure professionali facenti parte dell’équipe di cura (medici, infermieri, dietologa, podologa), finalizzati appunto alla condivisione reciproca di aspetti inerenti alla condizione di cronicità ed alla sua corretta gestione, ma soprattutto alla facilitazione dell’ascolto reciproco e dell’incontro di reciproca comprensione fra curanti e curati.

Facilitazione del funzionale clima relazionale nell’ambito dell’équipe di cura

La presenza dello Psicologo Centrato-sulla-Persona può avere anche la funzione di contribuire a facilitare il benessere relazionale all’interno dell’équipe di cura, ad agevolarne le dinamiche interne.

Lo Psicologo Centrato-sulla-Persona può essere di aiuto all’équipe nell’affrontare piani di difficoltà relazionale, individuali e di Gruppo, e nel favorire la ricerca e l’individuazione di atteggiamenti e comportamenti che vadano maggior­mente incontro alla risoluzione dei problemi.

Un contributo particolare può essere relativo all’agevolazione della risoluzione di aspetti disfunzionali in ambito organizzativo: l’apporto dello Psicologo Centrato-sulla-Persona può contribuire a riunioni di équipe meno dispersive e quindi più proficue.

In questo contesto, fino dal 2005, si sono attivate istanze di confronto, condivisione e scambio d’esperienze all’interno dell’équipe diabetologica, concretizzate in riunioni periodiche di Gruppo, anch’esso gestito dallo Psicologo Centrato-sulla-Persona secondo i canoni del Gruppo d’Incontro rogersiano, che hanno solitamente per oggetto aspetti peculiari della vita e del divenire del lavoro dell’équipe; ad esempio:

• • Comunicazione
  • Compliance ed Adherence
  • Lavoro di équipe
  • Dinamiche di Gruppo
  • Burn-out
  • Gestione delle riunioni
  • Supervisione di casi

Esperienza personale nel supporto all’équipe di cura della malattia cronica

In questa veste, il mio ruolo mi è stato, negli ultimi anni, piuttosto comodo; tuttavia, anche in esso non sono mancati iniziali momenti critici, che, confesso con sollievo, al momento paiono fortunatamente superati e solo lontani nel tempo: i colleghi sanitari di reparto (medici, infermieri, dietiste, podologhe) mi stanno da tempo accettando ed accogliendo benevolmente, disponibili all’incontro, al confronto, talvolta anche allo scontro, ma ormai sempre in un’ottica costruttiva e propositiva, anche con chi di loro appare meno propenso a considerare l’approccio psicologico alla malattia cronica una componente sostanziale e fondamentale del trattamento terapeutico.

Ma riandando con la memoria ai primi tempi della mia collaborazione in reparto, mi sovvengono le due più evidenti problematiche che allora rivestivano grande rilevanza per me e per la possibilità di mia funzionale integrazione all’interno dell’équipe; in questo mi trovo di nuovo ad echeggiare, in parte, quanto già rilevato poco sopra, nell’ambito dell’analisi delle difficoltà riscontrate in sede di attività gruppali.

Il primo aspetto che emerse a quel tempo fu la difficoltà di trovare un linguaggio comune, un codice condiviso, che consentisse di comunicare “davvero” fra noi: sembra paradossale l’evidenza di questo ambito di potenziale incomunicabilità, ma purtroppo è tutt’altro che tale. Il “medichese” e lo “psicologhese” non sono linguaggi facilmente fra loro compatibili, non hanno le stesse radici semantiche, come fossero una lingua neolatina ed una di ceppo ugrofinnico…

Mi accorsi rapidamente, nei primi incontri d’équipe, che i miei interventi venivano ascoltati, dai più benevoli, con curiosità e stupore, dai meno disponibili, con malcelato disagio e fastidio (più di una volta mi sono sentito accusato di “fare filosofia”…); al contempo, io stesso avevo difficoltà a capire il loro dialogo, non solo per la mia persistente carenza di innumerevoli conoscenze tecniche necessarie alla comprensione della malattia, ma anche rispetto ai significati ed ai presupposti impliciti al loro linguaggio. Emergeva facilmente e rapidamente la difficoltà di convivenza di codici semantici diversi, che sottendevano anche modi diversi di rapportarsi ai problemi di cui si dibatteva.

Il tempo e la buona volontà di tutti sono stati i fattori che hanno permesso il progressivo avvicinamento e la reciproca acquisizione dei codici comunicativi altrui, al punto che adesso giochiamo spesso sull’ironia, palleggiandoci l’un l’altro i termini privilegiati da ciascuno per esprimersi (ad esempio, io continuo ad essere sbeffeggiato amichevolmente ogni volta che utilizzo i termini “organismo” ed “esperienza organismica”…).

L’altro problema con cui mi sono dovuto confrontare, correlato ed in qualche modo conseguente a quanto appena detto, è stato il dovermi conquistare e meritare la fiducia dell’équipe. Non nego che con alcuni ciò sia stato più agevole, anche in relazione alla loro maggiore disponibilità nei confronti dell’approccio psicologico al paziente, ma con diversi colleghi sanitari si è trattato di un lavoro faticoso e lungo nel tempo, che non trovo eccessivo definire come causa per me di uno sforzo costato “sudore, lacrime e sangue”, per voler utilizzare una metafora un po’ forte…

A solo titolo di esempio, riporto la volta in cui, nei primi anni di frequentazione del reparto, dovendo io intervenire in qualità di relatore ad un corso di aggiornamento professionale dell’équipe, per relazionare sull’utilità della figura dello Psicologo in ambito di malattia cronica, trovai in aula ad attendermi soltanto tre medici (fra cui il primario ed il responsabile della formazione, che avevano fortemente promosso quell’occasione formativa) ed un infermiere, su un totale di quasi venti Persone componenti l’équipe…

In questo ambito, la mia credibilità, la mia affidabilità, il mio credito da parte dei colleghi sono giunti soltanto progressivamente, con il passare del tempo, ed in relazione all’ottenimento di risultati pragmaticamente evidenti, in parte manifestati dalle ricerche effettuate (vedi Gruppi d’Incontro, di cui sopra), in parte dai significativi miglioramenti mostrati dai pazienti in trattamento: le loro testimonianze organismiche, sia volontarie e verbali, sia deducibili dalle indagini cliniche sui loro parametri metabolici, hanno convinto prima alcuni, poi altri, infine pressoché tutti i componenti dell’équipe che uno Psicologo Centrato-sulla-Persona può davvero dare un significativo contributo in reparto, anche rispetto al supporto specifico interpersonale all’équipe medesima.

Contributo dello Psicologo Centrato-sulla-Persona alle attività di educazione sanitaria alla Persona con malattia cronica

Nell’assistenza alla Persona con malattia cronica l’aspetto dell’educa­zione sanitaria, finalizzata alla corretta trasmissione ed all’adeguata acquisizione di cognizioni idonee all’efficace gestione della propria patologia, è di importanza prioritaria (Anderson, Funnell, 2008; Couch et al., 2008; Ellis et al., 2004; Maldonato et al., 2009; Murphy, Rayman, Skinner, 2006).

Anche per quanto ri­guarda questi aspetti formativi, lo Psicologo Centrato-sulla-Persona può aiutare a co­struire più occasioni educazionali, ma soprattutto può favorire e facilitare un clima di formazione basato davvero sulla “libertà nell’apprendimento”, coniugata con il concetto di Persona quale agente di scelte, libera e responsabile, che il paradigma rogersiano da sempre privilegia e promuove (Rogers, 1969).

In particolare, lo Psicologo Centrato-sulla-Persona può contribuire ad impedire che gli eventi educazionali siano soltanto un automatismo istituzionale, qualcosa di stereo­tipato e routinario.

Chi cerca di formare alla gestione della patologia la Persona con malattia cronica, deve prima di tutto ascoltare, per capire; perché è importante, sì, quale malattia ha quella Persona, ma soprattutto quale Persona ha quella malattia (Gentili et al., 2005).

Come si è già detto, la “adherence” del paziente, importante per la buona riuscita di qualsiasi percorso terapeutico, lo è particolarmente nel caso delle malattie croniche, che espongono la Persona ed i suoi familiari ad un impegno diretto nella modificazione di stili di vita (Forlani et al., 2006; Hagedoorn et al., 2006).

Tale impegno può aver luogo con tanta maggiore adeguatezza quanto più la Persona si senta alleata con i propri curanti, fino a poter divenire, nell’ottimalità del percorso, quale loro più affidabile agente terapeutico.

In questo senso, le basi di libertà nell’apprendimento dell’educazione sanitaria nella malattia cronica sono fonda­mentali, per non rischiare che essa sia relegata solo ad even­ti formali.

Nella mia esperienza in ambito diabetologico, oltre alla ricaduta immediata di educazione sanitaria che hanno sempre comportato i Gruppi d’Incontro ed i Gruppi di Educazione Sanitaria, di cui si è detto poco sopra, hanno avuto ottima accoglienza, da parte delle Persone con diabete, dei loro familiari e dell’équipe diabetologica, i “Corsi strutturati esperienziali” che fin dal 1994 sono stati organizzati presso l’ADAP, l’Associazione Diabetici Area Pratese.

Tali Corsi sono sempre stati organizzati come eventi gruppali, nei quali, in ciascun incontro, viene trattato un argomento di specifico interesse diabetologico, sia da parte dei curanti, sia da parte dei curati, con condivisione, confronto e scambio di reciproche conoscenze, lasciando sempre che la parte esperienziale dell’incontro sia preponderante rispetto a quella di presentazione teorica; in tale contesto, il ruolo dello Psicologo Centrato-sulla-Persona è quello di facilitatore di un processo di apprendimento, unico ed irripetibile per ciascun partecipante, sia per quanto attiene ai curati, sia ai curanti.

Nella mia esperienza, gli argomenti di educazione sanitaria più sentiti dai partecipanti sono stati sempre ineren­ti ad ambiti che investono lo stile di vita:

• gli aspetti psicologici;
• l’esercizio fisico;
• l’educazione alimentare;
• l’autocontrollo glicemico;
• l’autosom­ministrazione insulinica.

Esperienza personale nelle attività di educazione sanitaria alla Persona con malattia cronica

In questo specifico settore di intervento, ho prevalentemente vissuto esperienze di piacevolezza e soddisfazione, mentre gli ambiti di criticità sono stati molto limitati, nel tempo, in quanto circoscritti davvero ai primissimi mesi di queste attività, e nel tipo di disagio personale, pressoché circoscritto ad un’ansia da prestazione correlata al timore di un’insufficienza nel sapere, e pertanto nel capire adeguatamente e nel restituire funzionalmente.

Il senso di benessere è sempre stato derivante dal mio piacere nello stare in veste attiva in ambiti formativi; credo proprio che un’ampia parte della mia natura benefici del mio svolgere attività formativa; fare il formatore mi è sempre piaciuto e l’ho sempre trovato estremamente congeniale a me (…facente parte della mia tendenza attualizzante). Quindi, questi tipi di attività, anche in diabetologia, non sono mai stati faticosi, ma anzi mi hanno sempre fatto uscire dai vari incontri molto energizzato e soddisfatto, oltre che arricchito dall’incontro significativo con le Persone con le quali ci siamo scambiati l’esperienza.

Per quanto riguarda l’aspetto di criticità poco sopra detto, invece, si è trattato soltanto di approfondire quanto più possibile la conoscenza della problematica specifica (del diabete, nei suoi vari aspetti), in modo tale da riuscire a capire “di che cosa si sta parlando”, non perché debba essere io uno degli esperti che deve illustrare le varie tematiche (tranne un mio peculiare input di stimolo, quando si affrontano specificamente gli aspetti psicologici), ma soltanto per riuscire a fare bene il mio lavoro in questo campo: per facilitare Persone che si trovano a parlare di contenuti ed argomenti ben precisi, è almeno necessario capire di che cosa stanno parlando, col rischio, altrimenti, di non riuscire affatto nell’agevolazione del processo. In questo, comunque, almeno non ho aneddoti negativi da riportare…

Conclusioni

Le evidenze dell’esperienza professionale maturata nei vent’anni così guardati in retrospettiva, consentono di rilevare come l’Approccio Centrato-sulla-Persona abbia trovato gradimento e successo nell’ambito applicativo della diabetologia.

Il mio invito ai colleghi dell’Approccio, in questo periodo storico in cui le opportunità lavorative latitano, è quindi, in primo luogo, quello di proporsi con fiducia, supportati anche dalle evidenze e dalle ricerche enumerate nel presente lavoro, alle Associazioni territoriali del diabete ed alle locali Unità Operative di Diabetologia, al fine di sviluppare iniziative simili a quelle riportate nella mia esperienza.

In un’ottica appena un po’ più ampia, tuttavia, in considerazione delle consonanze e delle similitudini esistenti fra le problematiche di gran parte delle patologie croniche, mi sento di incoraggiare l’applicazione dell’Approccio anche nei confronti di istanze associative e sanitarie istituzionali che si occupino appunto di altre malattie croniche.

Se si possono ancora temere resistenze ideologiche all’inserimento nell’equipe di cura di una figura professionale psicologica, non ancora così consueta nei reparti di trattamento delle cronicità, nell’attuale realtà sanitaria, di riduzione costante delle risorse dedicate e di progressivo incremento di Persone affette da malattie croniche, la situazione di disponibilità da parte delle direzioni sanitarie, per quanto nuova, è molto meno problematica di quello che si potrebbe ipotizzare, soprattutto riguardo a trattamenti in setting di Gruppo (possibilità di prendersi cura contemporaneamente di più Persone, ad un costo sostenibile…).

Al di là di queste conclusioni tecnico-operative, tuttavia, voglio condividere delle somme prettamente personali, legate intimamente alla mia vita, in questi vent’anni e più di attività professionale in diabetologia.

E’ stato un tempo ed un luogo in cui mi sono riconosciuto profondamente nell’Approccio, applicandolo non appena io formato in questo paradigma e condividendolo in modo convinto, non tanto in quanto persuaso da un prima ad un dopo di formazione, bensì riconoscendomi dall’origine nei principi, nei valori, nell’essenza di quanto dall’Approccio testimoniato e dandone a mia volta testimonianza, a mio modo, unico e irripetibile.

Sì, è vero, facendo una somma delle soddisfazioni e delle frustrazioni, delle gratificazioni e delle delusioni, dei riconoscimenti e dei disconoscimenti, dei successi di cura e degli insuccessi, posso confortarmi con un’esperienza complessivamente positiva; le ricerche me ne danno atto in modo scientificamente attendibile, i colleghi sanitari di reparto me lo riconoscono con stima, rispetto e fiducia, conquistati sul campo e con fatica, gli utenti me lo esprimono e confermano con gratitudine ed affetto, tutte le Persone incontrate me lo hanno donato come parte importante della loro vita e del nostro incontro, di cui mi sono nutrito, ed io, scrivendo queste pagine, me ne do riconoscimento, riconoscente verso me stesso e verso tutti loro che mi hanno accompagnato in questi anni, senza i quali, senza il cui impegno, senza la cui motivazione, senza il cui lavoro, niente sarebbe potuto accadere.

Ma c’è di più, e me ne sono accorto proprio stendendo queste righe, pagina dopo pagina. Buttando giù questo lavoro, ho visto passare davanti a me anche tutto ciò che hanno significato questi anni, tante immagini di me nel corso di questi anni; anni in cui sono nati e cresciuti i miei figli, in cui ho incontrato profondamente tante Persone e tante ne ho perdute…, Persone amiche e compagne di viaggio, con cui tanta parte della mia esistenza si è dispiegata, …e mi sono commosso, e mi commuovo adesso che scrivo delle esperienze dell’ultimo ventennio, per quelli che mi sono sembrati “i migliori anni della nostra vita”…

Ecco, questa retrospettiva mi è servita anche in modo davvero inatteso; non l’avevo preventivato, ma forse l’insegnamento più importante, per me, è stato proprio in questo riconoscimento.

Ma tant’è: i migliori anni della nostra vita sono adesso e saranno quelli che devono ancora venire…

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Stefano Paolo Fratini

Psicologo, Psicoterapeuta e Psicologo del Lavoro e delle Organizzazioni, libero professionista.

Membro dello staff docente nei quadrienni di specializzazione in psicoterapia dell’Istituto dell’Approccio Centrato sulla Persona, sede di Firenze.

Collaboratore e consulente dell’Unità Operativa Complessa di Diabetologia e Malattie Metaboliche della Unità Sanitaria Locale A.S.L. n. 4 della Toscana (Prato).

Membro del comitato scientifico dell’Associazione Nazionale “Diabete Forum”.

Membro del comitato scientifico della Federazione Regionale Associazioni Toscane Diabete – FTD.

Membro del comitato scientifico dell’Associazione Diabetici Area Pratese – ADAP.

stefano.fratini(at)match.it