I vissuti di cui si tratta in questo articolo sono relativi ad esperienze di diabete mellito di tipo 1.
Si tratta di testimonianze, relative alla propria personale esperienza, delle donne diabetiche che partecipano al Gruppo di Incontro che ha luogo, con cadenza quindicinale, nell’ambito della Sezione Autonoma di Diabetologia e Malattie Metaboliche dell’Azienda USL 4 di Prato e dell’Associazione Diabetici Area Pratese, a partire dal 1995.
Da allora il Gruppo si riunisce continuativamente, senza obbligo di frequenza, nella sede della locale Associazione Diabetici; nel ruolo di facilitatore uno psicologo psicoterapeuta di approccio centrato sulla persona (rogersiano).
Le ragazze del Gruppo non possono essere considerate un campione rappresentativo dell’universo delle donne diabetiche, secondo i canoni statistici (si tratta di quindici donne, dai 25 ai 40 anni, con diabete mellito di tipo 1), ma si tratta di persone che vivono da anni la condizione diabetica, che hanno attraversato, e stanno continuando a farlo, tutte le difficili fasi di convivenza con tale condizione di vita e che si impegnano, esponendosi e mettendosi in gioco, in una realtà di Gruppo, dove i livelli di condivisione e confronto appaiono profondi ed autentici.
Queste considerazioni si pongono come una testimonianza fenomenologica, una manifestazione di esperienze e di vissuti, che paiono comuni a molte donne diabetiche.
Aspetti psicologici correlati alla condizione diabetica
I problemi psicologici di chi vive la condizione diabetica, sia uomini che donne, rappresentano un vasto panorama di vissuti, in parte affioranti, in parte rimossi, in parte razionalizzati, in parte incombenti, tanto da caratterizzare, in modo peculiare, la qualità della vita della persona.
Già la comunicazione della diagnosi comporta, nella quasi totalità dei casi, un trauma emotivo violento. Le successive comunicazioni dei rischi, delle possibili complicanze, della continua necessità di controlli ed accorgimenti terapeutici ed alimentari, inducono nella persona reazioni di disagio psicologico.
Si evidenziano, in generale, limitandosi agli adulti, stati ansiosi, caratterizzati da un continuo senso di angoscia, con un misto di incredulità, di sentimento di essere impotenti nei riguardi della malattia, di un bisogno imperioso di ricorrere ad altre interpretazioni diagnostiche.
Si viene, pertanto, fin dall’inizio, a configurare una situazione di turbamento emotivo, con modalità che vanno da un comportamento pignolo quasi ossessivo e maniacale, ad un atteggiamento depresso, innescati da una repentina riduzione dell’autostima e mantenuti dalle prescrizioni e dalle limitazioni imposte.
Gradualmente, sono di solito le valenze depressive a prevalere, sia con atteggiamenti di ripiegamento su sé stessi, sia con modalità auto ed eteroaggressive; con una progressiva riduzione della partecipazione alla vita sociale, con un diminuito interesse per le attività a contatto con gli altri, con vissuti di diminuita efficienza.
Tali vissuti conducono, solitamente, ad un restringimento del proprio “spazio vitale”, ridotto, a volte, quasi esclusivamente all’ambiente di lavoro ed all’ambiente familiare. Anche in tali ambienti, inoltre, possono verificarsi graduali deterioramenti della qualità dei rapporti, in relazione ai vissuti di diversità, che la persona va continuamente constatando, tra l’immagine di sé, maturata precedentemente, e l’immagine attuale, avvertita come sminuita dal diabete.
In tutti i campi della propria esistenza, la persona che deve convivere con il diabete si trova a dover ricercare un nuovo equilibrio psicologico dinamico, nel quale si configurano, in senso lato, due aspetti: da un lato, la tendenza alla riduzione dell’autostima, con attitudine a sottovalutarsi, a dubitare di sé, a percepire sentimenti di “non valore”, di invalidità; dall’altro, la pulsione ad esistere, ad essere considerati e riconosciuti come persone, a ricevere stima e fiducia.
Questi contrastanti sentimenti risultano, di solito, profondamente ansiogeni, in considerazione del fatto che i rituali del controllo, della terapia, dell’alimentazione, ed in generale di tutti gli accorgimenti necessari ad un adeguata gestione del diabete, tendono a confermare dubbi, angosce, timori.
La donna e il diabete
Nell’ambito delle diverse problematiche psicologiche di chi vive la condizione diabetica (problematiche che caratterizzano, in modo precipuo, la qualità della vita e dell’esperienza della persona), ve ne sono alcune che appaiono peculiari del genere femminile, sia in relazione agli aspetti specificamente fisiologici, sia in rapporto agli atteggiamenti psicologici di genere.
Maternità
Il desiderio di avere un figlio e la maternità sono temi con cui ogni donna si confronta nella propria vita e, assieme agli aspetti motivazionali di tipo biologico e culturale, si intrecciano aspetti psicologici, relazionali ed emotivi sempre importanti e complessi.
E’ stato rilevato che nell’adolescente diabetica, appena pubere, è assai più presente un atteggiamento di desiderio nei riguardi del matrimonio, rispetto alle coetanee.
Nella donna adulta, quello della maternità diventa un problema fondamentale. E’ presente, costantemente, il bisogno di provare ad avere un partner e di avere un figlio, anche se quest’ultimo bisogno viene spesso rimosso o “bloccato” dal timore, dalla paura.
Si ruota, di nuovo, attorno al tema diffuso del senso di diversità e di inferiorità: il figlio è percepito allora anche come una prova, per gli altri e per sé stesse, di essere come le altre donne, come un test di normalità.
Anche in questo caso, come accennato in precedenza per gli aspetti psicologici più generali, matura un conflitto: da un lato, un bisogno-desiderio, accentuato anche dalla percezione del figlio come di una prova, per sé e per gli altri, di essere compiutamente donna; dall’altro, paura-timore, sia per l’integrità fisica propria e del nascituro, in relazione alla gravidanza ed al parto, sia per il dubbio (di rado completamente inesistente, e spesso rimosso) di trasmettere, ad un eventuale figlio, una pesante eredità patologica.
Queste componenti sono apparse in modo pressoché generalizzato nell’ambito delle condivisioni delle ragazze del Gruppo.
Così si è espressa una delle amiche del Gruppo:
“Durante la gravidanza, leggevo libri sul diabete. Cercavo di fare tutto alla lettera. Tante volte, le informazioni erano utili. Ma spesso ciò che leggevo mi creava molta ansia, soprattutto per i rischi per il bambino. Varie notti non sono riuscita a dormire.”
Un’altra si è espressa così:
“Avevo molta paura di fare un figlio. Non tanto per me, ma per il bambino. Temevo che il mio diabete gli facesse del male, durante la gravidanza. E poi, avevo il terrore che anche lui diventasse sicuramente diabetico.”
Ed un’altra:
“Quando avevo la pancia, avevo addirittura paura di farmi le iniezioni lì. Sia per me, temendo che non avrebbero avuto la stessa efficacia; sia per il bambino, come se temessi di fargli direttamente del male.”
Ed ancora un’altra:
“Durante la gravidanza, mi sembrava sempre di non avere abbastanza informazioni. E poi, mi pareva che le informazioni che ricevevo mi caricassero di ancora maggiore ansia.”
Si nota, a volte, che è l’atteggiamento dello stesso partner ad evidenziare il timore, negando alla donna la possibilità della gravidanza.
Una ragazza del Gruppo (ed un’altra si è espressa in modo simile):
“Mio marito non ha voluto un altro figlio, perché ho il diabete, anche se io l’avrei molto desiderato. Non so se la sua è solo una scusa, ma io credo che lo abbia deciso proprio per quello.”
Al di là delle esperienze di queste ragazze, che hanno attualmente un buon livello di convivenza con la loro condizione diabetica, solitamente queste problematiche si esprimono in maniera disfunzionale.
Infatti, in questa situazione conflittuale, possiamo di solito rilevare meccanismi diversi, di fuga o di difesa. Esiste una vasta casistica, che va dalla negazione del bisogno, o addirittura dell’esistenza del problema, ad una forma “esibita” di distacco e di riduzione dell’interesse per il proprio corpo, nei riguardi del quale può essere ostentata una negligente noncuranza degli aspetti estetici e di quelli relativi ad ogni cura dell’abbigliamento, pur permanendo, però, fino ad un certo livello, una cura scrupolosa ed ossessiva per quanto concerne la terapia e la cura dell’alimentazione.
In casi estremi ed esasperati, con notevoli componenti nevrotiche, possono essere constatate anche omissioni intenzionali dell’osservanza dei corretti comportamenti alimentari, della regolarità dei controlli, addirittura dell’esecuzione delle stesse terapie, con il significato psicologico di tentativi mascherati di autodistruzione.
In alcuni casi, di avanzata disinibizione, l’impegno finalizzato ad una forma qualsiasi di realizzazione sessuale viene così esasperato da arrivare a forzare se stessa ed il partner ad avere un figlio ad ogni costo, anche al di là di un rapporto stabile di coppia.
Sono evidenti, comunque, cospicue implicazioni e pesanti condizionamenti di tipo socio-culturale, epifenomeni degli atteggiamenti pregiudiziali che caratterizzano la nostra società, in relazione alla sessualità inerente la maternità.
Aspetti estetici
In particolare nelle adolescenti e nelle giovani, il diabete è avvertito come un’aggressione alla propria immagine corporea e fa temere di non poter più essere ammirate ed amate.
Una “ferita narcisistica” da nascondere. Con essa si deve, consequenzialmente, nascondere la condizione diabetica.
Sorge con facilità un conflitto fra la propria immagine reale, colpita dal diabete, e la propria immagine ideale; conflitto che può creare stati depressivi, anche gravi.
Una manifestazione tipica è data dal rapporto col proprio peso corporeo, in particolare dal timore di ingrassare, o a causa della terapia insulinica, o a causa del maggiore consumo di cibo generato da stati ansiosi (prevalentemente, dalla paura delle ipoglicemie).
In questo ambito, tutte le ragazze si sono riconosciute in questi vissuti.
Così una ragazza si esprime:
“Ho vissuto molto male il problema di acquisire peso e di perderlo. Soprattutto all’insorgenza, ero diventata magrissima. Poi, con un migliore compenso, ho riacquistato peso. Però, adesso, anche cercando di seguire una corretta alimentazione, mi pare che l’insulina tenda a farmi ingrassare.”
Ed un’altra:
“Ho difficoltà a rapportarmi con il cibo e con il peso. Le ipoglicemie mi fanno ingrassare, perché quando mi capitano, tendo a mangiare troppo.”
Ed ancora un’altra:
“Anche per me è così. Sono le ipoglicemie che mi portano ad ingrassare, perché mangio troppo, in quelle occasioni. Però, prima, ci ‘marciavo’ sopra; adesso ho smesso, sia per benessere generale, che per il mio aspetto.”
Un’altra espressione delle problematiche estetiche è relativa alla paura degli inestetismieventuali causati dalle iniezioni:
“Le iniezioni, sulla pancia e sulle cosce, mi lasciano spesso ematomi. Questo mi disturbava, soprattutto nei primi tempi. Ora meno, anche se è sempre poco piacevole.”
Un caso particolare è quello del microinfusore. Ad una delle poche che lo hanno adottato e che si è espressa così:
“All’inizio, temevo sempre che fosse visibile, anche se ero vestita con un abbigliamento ampio. Mi dava sempre un senso di imbarazzo. Poi ci ho fatto l’abitudine, non mi preoccupa più… ”
tutte le altre hanno espresso l’indisponibilità alla sua adozione, principalmente per la sensazione di andare incontro ad un problema estetico, senza al contempo ricavarne un beneficio differenziale significativo.
Una delle ragazze ha chiaramente sintetizzato l’unitarietà di questi aspetti:
“I miei problemi estetici, i lividi sulle gambe, sulla pancia e l’ingrassamento, li ho vissuti nei primi tempi del diabete. Poi, ci ho fatto l’abitudine.”
Ecco, rispetto agli aspetti estetici, la tendenza più diffusa è quella del “farci l’abitudine”. Tale modalità, tuttavia, se in alcuni casi sta a significare una più pacifica convivenza con il diabete, in molti altri rischia di mascherare un atteggiamento depressivo, di rinuncia ed abbandono.
Problemi sessuali
Nella donna diabetica, la sessualità ha anch’essa un ampio rilievo, rispetto alle difficoltà di convivenza con il diabete.
In alcuni casi si rileva la comparsa di tematiche dismorfofobiche, con vissuti di rifiuto del corpo, inconsapevolmente assunto come causa prima della propria infelicità e quindi improbabile, se non impossibile, fonte di piacere e di vita. Ciò appare direttamente collegato con una manifestata riduzione della libido.
Di conseguenza, può conseguire frigidità, durante il rapporto sessuale, seppure desiderato, in quanto agito in un modo non disgiunto dal timore del parto e, quindi, sempre saturato da una tonalità di fondo emotivamente caratterizzata da ansia e da apprensione.
Un altro aspetto rilevante è rappresentato dalle infezioni genitali, favorite dal cattivo compenso glicemico, che appaiono un problema diffuso, con una diretta ricaduta sull’attività sessuale e quindi sull’equilibrio psicologico, sia personale che di coppia.
Così si è espressa una delle ragazze del Gruppo:
“Quando sono in cattivo compenso, soffro di infezioni ginecologiche e questo mi provoca l’impossibilità di avere rapporti sessuali. Lo vivo come un problema del mio rapporto di coppia.”
Così un ‘altra:
“Nei periodi in cui sono troppo alta, i problemi ginecologici ci sono sempre. E’ una difficoltà mia, perché ne risento sessualmente, ma anche per il rapporto con mio marito.”
Si riscontrano poi, in letteratura e nella ricerca, situazioni di diminuzione del piacereprovato durante i rapporti sessuali ed anche di dolore avvertito nel corso dei rapporti.Nel primo caso, il desiderio sessuale rimane inalterato, ma la sensibilità all’orgasmo pare diminuire.
In tali casi, ove non sussistano problematiche inerenti a neuropatie o di vascolarizzazione, parrebbe ipotizzabile che la cronicità potesse ingenerare un circolo vizioso, innescato dallo stato depressivo e potenziato dalle difficoltà di relazione con il partner e dalle conseguenti frustrazioni.
Possibilità di intervento
Funzione del medico e degli operatori sanitari appare allora, in questo contesto, come in generale nell’ambito dell’approccio al diabete, quella peculiare dell’agevolazione di un processo evolutivo, che faciliti ed accompagni la donna che vive la condizione diabetica ad avvicinare ed elaborare i propri vissuti, al fine di approdare alla convivenza, il più possibile pacifica, con il diabete.
In primo luogo, il ruolo deve essere quello dell’educatore e del formatore permanente, mediante una corretta e continua attività di educazione sanitaria, finalizzata all’informazione ed alla formazione della donna diabetica, in relazione alle specifiche aree sopra trattate.
La comunicazione deve essere estremamente accurata, in modo da trasmettere, in modo calibrato, sì una messa in guardia, ma non un allarmismo, sì l’autocontrollo, ma non il comportamento ossessivo, sì condotte prudenziali, ma non patofobie o rinunce autopunitive.
Si tratta dell’attività di mettere a conoscenza la donna di quanto è necessario sapere e saper fare; conoscenza che non minimizzi, né drammatizzi, la condizione diabetica.
Riporto, rispetto a questi aspetti, altre espressioni delle amiche del Gruppo d’Incontro.
Così si è espressa la ragazza che leggeva tanti libri, durante la gravidanza:
“Le mie ansie sono diminuite parlando al Centro di Diabetologia, dove ho avuto informazioni che mi hanno tranquillizzato. Ho avuto chiarezza dei rischi, ma mi è stato fatto un quadro affrontabile, non drammatico.”
Questo è un pensiero della ragazza che aveva terrore di affrontare una gravidanza:
“Al Centro ho ricevuto tante informazioni tranquillizzanti, sulla gravidanza e sui reali rischi di insorgenza di diabete per il bambino. Ma al di là delle informazioni, è stato il modo in cui mi sono state date, rassicurante e fiducioso, che mi ha aiutato molto a decidere di avere un figlio, che desideravo tanto.”
Questa è un’espressione di una delle ragazze che avevano problemi ginecologici a causa del cattivo compenso:
“Parlando con i medici del Centro ho capito con chiarezza quanto e perché le continue glicemie alte influissero sul persistere dei problemi ginecologici; così ho fatto più attenzione a controllarmi ed a rispettare la terapia. Vedendo che ottenevo dei buoni risultati, i problemi sono diminuiti e questo mi ha molto rassicurata, anche nel rapporto di coppia.”
In seconda istanza, il ruolo è quello di essere agevolatori del processo di digestione psichica della condizione diabetica stessa; un ruolo che favorisca, attraverso l’attento ascolto empatico della persona, la più agevole ridefinizione di quella nuova immagine di sé in cui la donna possa riconoscersi.
Concretamente, tale ruolo si sostanzia in un aspetto di sostegno emotivo, che tenda a ridurre le dipendenze e che avvalori le capacità e le pari possibilità, e di rinforzo dell’autostima, che stimoli le capacità di realizzazione in quanto donna.
L’ascolto necessario, in questo senso, è quello che percepisce non solo le parole, i contenuti apparenti, ma soprattutto i pensieri, gli stati d’animo, il significato personale che viene trasmesso da chi ci parla.
Trascrivo, in relazione a questo aspetto, altre espressioni delle ragazze del Gruppo.
La seguente è un’espressione della ragazza che aveva paura a farsi le iniezioni nella pancia, durante la gravidanza:
“Mi vergognavo per questa mia paura; mi sembrava che per gli altri potesse essere una “fisima” (un problema inesistente). Poi, ho avuto il coraggio di parlarne al Centro di Diabetologia, ma soprattutto qui nel Gruppo, e mi sono resa conto che non c’era niente di stano, per nessuno, e che potevo anche averla, quella paura. Mi è stato chiarito, sì, che quel problema non esiste (ma questo lo sapevo anch’io, anche prima), ma soprattutto mi sono sentita accettata, accolta.”
Queste invece è una riflessione di una delle ragazze che hanno problemi estetici, rispetto ai lividi derivanti dalle iniezioni:
“Per me è un problema grosso, anche se mi rendo conto che ci sono tanti altri problemi più gravi. Così, avevo difficoltà anche a parlarne. Mi sembrava che il medico e gli infermieri mi avrebbero potuto considerare male, perché mi preoccupavo di un aspetto marginale. Me per me non lo è. Poi, un giorno, ne ho parlato al Centro ed ho visto che non c’era nessun giudizio negativo, che venivo ascoltata. Certo, ho anche ricevuto dei consigli per diminuire il problema, ma mi è stato molto più utile accorgermi che anche un problema così può essere accettato e capito.”
La seguente è invece l’espressione di una delle ragazze che hanno problemi di rapporto con il peso corporeo, in rapporto alle ipoglicemie:
“Certo, lo so che quando c’è l’ipoglicemia dovrei prendere solo lo zucchero, ma volete mettere quanto è più buona la cioccolata o i dolci. So anche che mi fa male fare così. Ma è così difficile rispettare sempre le regole. Prima non avevo il coraggio di parlare di questa difficoltà con nessuno, tantomeno con il medico; credevo che mi avrebbe trattato male. Poi, ne ho parlato qui in Gruppo e mi sono vista ascoltata e capita; mica giustificata, questo no, ma capita sì, e questo è stato importante. Ho capito che potevo essere accettata lo stesso. Così ne ho parlato anche al Centro ed anche lì mi sono sentita ascoltata, non maltrattata; vedevo che capivano. Mi danno delle buone indicazioni, ma riconoscono anche le difficoltà, e questo mi dà più fiducia, soprattutto in me.”
Conclusioni
Ho riportato solo una minima parte delle condivisioni che, nel corso del tempo, le ragazze hanno voluto manifestare e che io ho avuto il privilegio di ascoltare e con le quali mi sono potuto confrontare nell’ambito del Gruppo d’Incontro.
Tanti altri loro pensieri sono rimasti dentro di me e risuonano, comunque, come testimonianza di paure, timori, problemi, disagi, ma anche di coraggio, forza d’animo, speranza, fiducia.
La sofferenza psicologica della donna diabetica, come di tutti i diabetici, necessita di trovare spazi adegua¬ti per esprimersi, essere accolta ed elaborata.
Le angosce che si sollevano inevitabilmente, a partire dal momento della diagnosi e durante l’oneroso iter terapeutico, inducono una sofferenza interiore, anche specifica nella donna, che non può essere trascurata e che interferisce nella condizione già difficile di convivenza col diabete.
E’ acquisito da tempo il concetto che un ottimale controllo metabolico è condizione indispensabile per prevenire le complicanze croniche del diabete, ma è altrettanto evidente come il suo raggiungimento comporti un notevole impegno da parte di chi vive la condizione diabetica.
Il denominatore comune è rappresentato dal problema dell'”accettazione attiva” del diabete, intesa come raggiungimento di una dinamica situazione di nuovo equilibrio vitale, caratterizzato dall’autonomia nella gestione della condizione diabetica e dalla convivenza consapevole e pacifica con la condizione stessa.
L’educazione sanitaria, intesa nel suo senso più ampio di formazione permanente, rappresenta uno strumento atto al raggiungimento di tale scopo, attraverso un accrescimento delle conoscenze legate al diabete ed una modificazione degli atteggiamenti e comportamenti da parte della persona.
Il problema della convivenza pacifica, consapevole e progressiva, con la condizione diabetica, tuttavia, per quanto possa essere agevolato nella sua graduale risoluzione dalla conoscenza e padronanza fornite dai metodi classici di educazione sanitaria, resta legato ad una profonda crisi personale ed implica un difficile ed oneroso processo emotivo di elaborazione interiore, che nella donna assume caratteristiche peculiari.
Il controllo metabolico rappresenta quindi un obiettivo da perseguire all’interno di un intervento più globale, volto a favorire i processi evolutivi e l’integrazione equilibrata della personalità della donna diabetica. Solo così, a lungo termine ed al di là dei limiti implicati dalla cronicità, il trattamento terapeutico sembra sortire risultati globalmente ed effettivamente positivi.
Nell’ottica delineata, appare necessario che il disagio psicologico vissuto possa trovare adeguati spazi per esprimersi, essere accolto ed elaborato.
STEFANO PAOLO FRATINI. Psicologo del lavoro e psicoterapeuta, libero professionista. Didatta nei quadrienni di specializzazione postuniversitaria in psicoterapia dell’Istituto per l’Approccio Centrato sulla Persona (rogersiano). Membro del Comitato scientifico della Federazione delle Associazioni Toscane del Diabete e dell’Associazione Diabetici dell’Area Pratese.
Esercita l’attività libero professionale a Prato come psicoterapeuta individuale e di gruppo, occupandosi in particolare degli aspetti psicologici correlati alle malattie croniche.
E-mail: fratini@guarducciballerini.com
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